Требуются заправщики и операторы на АЗС, ж/д станция Береговая и Обское море (Советский р-н Новосибирска). Оплата своевременно! Обучаем! 8-960-959-80-00, 8-906-945-59-41. С 10:00 до 17:00

Помочь со сбором средств на лечение девочки с ДЦП просят жители Искитима

Родители девочки с ДЦП выставили на продажу квартиру в Искитиме, чтобы пройти курс реабилитации в Китае. Местные врачи уверены, что лечение в Новосибирске по эффективности не уступает заграничному.

Фото: Курьер. Среда. Бердск 0

В новосибирской области живет 1300 ребенка с диагнозом ДЦП

Три с лишним года назад в семье искитимцев Марии Слепынина случилось чудо — в их семье появился долгожданный первенец – дочь Ксения. Всю беременность женщина не испытывала проблем со здоровьем и беременность приносила ей радость. Но ближе к 30-й неделе вынашивания ребенка, врачи положили будущую мать на сохранение.

– Все было хорошо. И анализы все хорошие, обследования. Беременность протекала чудесно. Но у меня в крови в 30 недель врачи увидели повышение сахара. Почти месяц я провела в больнице. Однако врачи предложили сделать кесарево сечение, чтобы ребенок не страдал, – вспоминает Мария.

Маленькой Ксении исполнилось 2 года и 4 месяца. Она прекрасно говорит и рассказывает стихотворения. Одна беда — ходит малышка при помощи мамы и папы.

– Я дочу увидела через 2 недели после родов. Все это время она находилась в реанимации подключенная к ИВЛ. Нам говорили, что она не слышит и не видит, что утешительных прогнозов нам не стоит ждать. Как выяснилось при дальнейшем обследовании, во время родов у Ксюши произошел микро-инсульт. Нам в октябре прошлого года поставили диагноз ДЦП. Мы, конечно, обследуемся, делаем массажи и получаем лечение, но положительных результатов нет. Дочка продолжает ходить только с нашей помощью и очень сильно наклоняет спину вперед, – рассказывает молодая мама.

Мария уверена, что врачи Новосибирской области ставят ошибочный диагноз ее дочери. По ее мнению, проблему нужно искать в позвоночнике, ведь не даром девочка сильно наклоняется вперед при ходьбе.

– Ксюша очень хочет ходить. Я это вижу. Нам путевку в сад дали, а как она там время будет проводить… Муж у меня сидит сейчас с дочкой по уходу, я работаю. У нас есть надежда на зарубежное лечение. Столько положительных отзывов мы слышали о лечении в Израиле и Китае, – рассказывает Мария.

По предварительным данным, лечение в Израиле на 21 день обойдется семье Слепыниных в 2,5 млн рублей. За эти время и деньги врачи гарантируют, что девочка пойдет.

– Для нашей семьи это неподъемные деньги. Мы квартиру выставили на продажу, но и этой суммы не хватит, чтобы пройти лечение в Израиле. В Китае нам предложили лечение на две неделе за 474о долларов. У нас открыт сбор средств, пока что собранных денег хватило на оформление загранпаспортов. Еще три тысячи осталось. Я, конечно, возьму кредит. Мне бы ребенка на ноги поставить, – сокрушается Мария.

В стоимость лечения в Китае, длительностью в три месяца, входят массаж, иглоукалывание и лечение лекарственными препаратами.

– Мы отправили в Китай все документы по болезни Ксюши. Врач нам сразу сказал, что проблема, скорее всего, в смещении позвонков и защемлении нервов, а не в ДЦП. Ведь у нас проблема только с ходьбой, – рассказывает мама девочки и надеется, что ее малышка скоро пойдет сама.

ДЦП – неизлечим

Заместитель главврача по неврологии детской клинической больницы скорой медицинской помощи и по совместительству главный специалист по медреабилитации по Новосибирской области и СФО Галина Попова рассказала «Курьер. Среда. Бердск», что детский церебральный паралич не лечится, но чем раньше ребенок начнет получать реабилитацию, тем меньше последствий болезни останется на всю жизнь маленького пациента.

Диагноз ставится обычно ближе к году ребенка, однако некоторые проявления и предпосылки, которые могут говорить о формировании детского церебрального паралича проявляются у ребенка в первый год его жизни. В основном это двигательные нарушения, чаще нарушения психического и речевого развития. Не редко такие дети страдают эпилепсией.
Считается, что это врожденная патология, причина тому – внутриутробное поражение головного мозга. Иногда виновником болезни становятся генетическая предрасположенность или влияние вредных факторов.

Существует квалификация, которая делит страдающих ДЦП на три основные группы. Одна квалификация делится на три подгруппы, где первая сопровождается повышением мышечного тонуса, вторая связана с нарушением координации и нарушением мышечного тонуса, третья — это дети, у которых есть поражения подкорковых структур с нарушением тонуса. Вторая квалифицируется по степени больших моторных функций, по возможности передвижения ребенка. Диагноз на сегодня ставится с учетом различных факторов, учитываются коммуникативная сфера, функция руки и многое другое.

– Когда мы говорим о церебральном параличе, то мы должны понимать, в том числе и родители ребенка, что церебральный паралич — неизлечим. Структура мозга страдает, как правило, значительно, но если ребенку окажут профессиональную реабилитацию, то ребенок может иметь менее тяжелые нарушения развития. Каждому ребенку индивидуально подбирается терапия. При поступлении на лечение определяется реабилитационный потенциал ребенка и цели на ближайший период реабилитации. Цели зависят от состояния ребенка, – пояснила Галина Попова.

Галина Александровна рассказала «Курьер. Среда. Бердск», что начинать лечение ребенка желательно сразу после его рождения:

– Сейчас есть перинатальная диагностика, которая устанавливает факт патологии. В каждом роддоме есть неврологи, которые осматривают ребенка. Чаще всего у ребенка с диагнозом ДЦП имеются какие-то проблемы со здоровьем при рождении. Патологическая беременность предполагает, что роды не будут благополучными. К сожалению, поражение нервной системы может быть такое, что мы не можем предотвратить церебральный детский паралич. Не только мы, но и врачи Америки и других стран.

Галина Александровна уверена, что у каждого ребенка есть свои возможности и потенциал для развития:

– Европейский консенсус по лечению ДЦП, по которому мы все в России работаем, совершенно четко определяет, что здоровый ребенок достигает максимального развития к пяти годам. Дети, имеющие первый и второй уровень нарушения – максимум к 4,5 года, ребенок пятого уровня – к 2,5 годам. Это тот возраст, до которого мы можем сделать максимум улучшений состояния здоровья. Дальше возможности наши и ребенка будут исчерпаны. После мы можем только поддерживать состояние здоровья и проводить профилактику осложнений.

Эффект от лечения везде одинаковый

В Новосибирской области существует сеть учреждений, занимающихся реабилитацией маленьких пациентов с диагнозом ДЦП. Первое звено — это поликлиника, доктора которой должны выявлять проблемы со здоровьем у ребенка.

– Основная неврологическая служба реабилитации сосредоточена на базе нашей детской больницы скорой помощи, которая представлена со стационарным отделением, где лечатся и получают реабилитацию детки с рождения до 15 лет. Сейчас 80 пациентов наблюдаются на дневном стационаре городской детской клинической больницы скорой медпомощи на ул. Деповской, которая занимается реабилитацией детей с года до 18 лет.

Успешно работает кольцовская больница, в которой несколько лет назад открыли отделение круглосуточного пребывания для детей с ДЦП. В январе 2017 года в рамках ранней помощи на базе домов ребенка открыты три реабилитационных отделения. Кроме того, помимо санитарно-курортной помощи, госзаказ по обязательному медицинскому страхованию реабилитации детей имеет Краснозерский санаторий, – рассказала Галина Попова.

Мультидисциплинарную помощь реабилитации ДЦП можно получить в медучреждениях Новосибирска, например в детской больнице скорой медицинской помощи. В реабилитации участвуют невролог, ортопед, физиотерапевт, врач лечебной физкультуры, логопед и психолог. На протяжении трех недель ребенка в рамках реабилитации наблюдают и лечат эти специалисты.

– Дети получают комплексную терапию: рефлексотерапию, физио, массаж, лечебную физкультуру с помощью тренажеров, лечебных костюмов, занимаются с логопедом. Используется широко ботулинотерапия, как и во всем мире. Кроме того, во всей стране приличная часть детей нуждается в оперативном лечении ортопеда, – сообщила «Курьер. Среда. Бердск» главный специалист региона по медреабилитации.

Для повышения эффективности работы создана межведомственная комиссия, куда входят представители министерств здравоохранения и труда. Врачи-реабилитологи, оперирующие ортопеды, представители медико-социальной экспертизы и ортопедического предприятия проводят реабилитационную работу. Он них зависит обеспечение техсредствами реабилитации и ее качество. Эта работа сокращает сроки поучении необходимой медпомощи детям с заболеванием ДЦП.

Галина Попова отметила, что новосибирское лечение и реабилитация детей с церебральным параличом не отличается эффективностью от зарубежного:

– Диагноз ДЦП нигде не излечим. Ни у нас, ни в Израиле, ни в Китае. Что используют китайские коллеги неизвестно – их методики закрыты. В Европе занимаются в основном лечебной физкультурой, мы тоже это делаем в комплексе с другими средствами. Я с такими детками работаю много лет. Серьезного эффекта от лечения за рубежом я, к сожалению, не видела. Комплексная постоянная работа с ребенком все равно даст результат.

Каждый родитель нормальный хочет, чтобы его ребенок был здоров. Смириться с тем, что вылечить ребенка нельзя – сложно. Родители возят лечить своих детей за границу не от того, что наша помощь имеет другое качество. Те родители, которые уже достаточное количество раз поездили и понимают что-то — перестают ездить.

Галина Попова уверила, что детский церебральный паралич не приводит к смерти, однако тяжелые формы заболевания могут сопровождаться различными нарушениями со стороны здоровья, например, глотания и дыхания. Это может приводить к другим тяжелым заболеваниям, таким как пневмония:

– От церебрального паралича как такого дети не умирают. Они могут погибать от сопутствующих заболеваний, которые на фоне тяжелой неврологической патологии развиваются. Это единичные случаи. При правильно подобранной терапии и должном уходе, даже дети с очень тяжелой патологией могут жить достаточно долго. Все органы системы в тяжелых случаях могут страдать, а значит, и могут быть какие-то состояния, которые приводит к гибели.

ДЦП – болезнь генетическая?

Чтобы попасть на реабилитацию, родители ребенка должны обращаться в поликлинику по месту жительства. Врач невролог в поликлинике определяет маршрут ребенка для дальнейшего лечения. В зависимости от состояния и от возможности его амбулаторного передвижения, ребенок может быть направлен на лечение в стационар.

Галина Попова отметила, что в Новосибирской области нет госучреждений, которые работают по квотам с другими регионами. Все дети области проходят лечение и реабилитацию без квот в медучреждения региона. По квотам ребенок может быть направлен в федеральное медучреждение, например, российский реабилитационный Центр детства, который находится в Москве.

Стоит отметить, что на начало 2018 года 1300 детей по Новосибирской области стоят на учете с диагнозом детский церебральный паралич. Из них 500 — дети живущие за пределами столицы региона.

– Постоянно идет рост детей с этим заболеванием и он стабильный. Распространенность ДЦП колеблется от двух до пяти на 1000 новорожденных. Эти колебания одинаковы в Америке, Африке и России. То есть речь не идет о родовых травмах и каких-либо национальных болезнях. По всей вероятности, здесь имеет место генетическая предрасположенность, – сделала выводы Галина Александровна.

Реабилитационная помощь не дешевая. Госзадание, которое дается на учреждение выполняется на все 100%. Дети обеспечиваются необходимыми лекарственными препаратами. Так, стоимость одного флакончика ботулотоксина равна 18-20 тыс. рублей. Один курс реабилитации стоит порядка 40-50 тыс. рублей. За год в Новосибирской области проходят реабилитацию около 4000 детей с диагнозом церебральный паралич.

Вы можете помочь родителям маленькой Ксении уже сейчас. Для лечения в Пекине семье не хватает крупной суммы. Реквизиты карты Сбербанка: 5336 6900 1728 0795.

Тэги: , , ,

Нашли орфографическую ошибку? Выделите ошибку мышью и нажмите Ctrl+Enter.

Вопрос от редакции:
Есть надежда на выздоровление?

Ваше мнение ценно: оставьте комментарий

Войдите или зарегистрируйтесь, тогда Вам не придется вводить имя каждый раз, и Вы сможете настроить себе “аватар”

Популярное
Kомментарии
  • Андрей: Не забываем про новые налоги!
  • свой: вот за это правительство большинство проголос...
  • Альбер Камю: Татьяна Васильева, дети при Ельцине ездили бе...
  • Альбер Камю: "до конца 2018 года все граждане нашей страны...
  • лилия: поднять среднюю продолжительность жизни до 78...
  • Татьяна Васильева: а ни чего.что при алкаше ельцине дети и пенси...
  • Кристина: Почему народ у нас стал такой злой?! Я не пон...
  • --: просто надо устанавливать личность ребенка и ...
  • старый: В прокуратуру!Там возьмут их,охреневших, за х...
  • МММ: :-D
  • Он: а у меня бабушка от самолечения умерла. И где...
  • Владимир: Когда мне стало 58-59 лет начался процесс оче...
  • Андрей: Как всегда бояре плохие.. А Царь хороший тож...
  • Андрей: Зажрались...
  • Он: Съезжайте с Заречного. Там жизни нет.
Архив
Август 2018
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031